„Ich selbst habe Zöliakie. Bei meinem Kind gibt es keine Anzeichen und ein Antikörper-Test ein halbes Jahr nach Beikost-Einführung war negativ. Soll ich bei meiner Tochter einen Gentest machen lassen?“

Auf diese Frauge bei der Jahrestagung der ARGE Zöliakie in Linz diese Frage stellte, hätte die Antwort von Dr. Andreas Vecsei, Gastroambulanz St. Anna Kinderspital Wien, nicht eindeutiger ausfallen können: „Ja, auf jeden Fall.“

Viele Kinderärzte, selbst jene, die sich mit Zöliakie auskennen, sind davon weniger überzeugt. Oft hört man die Frage, was ein positiver Test aussagen würde. Denn in den Genen kann die Disposition für viele Krankheiten enthalten sein. Das sagt jedoch nichts darüber aus, welche Krankheit man tatsächlich bekommt – also ob eine Zöliakie auch wirklich ausbricht. Viele Ärzte sind überhaupt erst bei Symptomen zu einer Testung bereit.  Fakt ist allerdings: Der Gentest bei erstgradig Verwandten von Zöliakie-Betroffenen ist Stand der Wissenschaft. Ist er negativ, braucht man sich keine Gedanken mehr  zu machen. Ist er positiv, werden die Antikörper alle zwei Jahre getestet, um einen mögliche Ausbruch möglichst schnell zu bemerken.

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Dass Zöliakie durch bestimmte Viren „aktiviert“ werden kann, habe ich hier schon einmal ausführlich beschrieben.

In Österreich wird der Test von der Krankenkasse bezahlt, man erhält vom Arzt eine Überweisung (für Gentest und auch gleich Antikörper-Überprüfung) zu einem Blutlabor und vereinbart direkt dort einen Termin. Man kann auch in ein Krankenhaus gehen, aber da sind die Wartezeiten meist deutlich länger.

(Text einer Überweisung)

Leider muss man ehrlicherweise zugeben, dass eine Blutabnahme bei Kindern nicht wirklich angenehm ist. Noch dazu, weil für die Tests drei Röhrchen benötigt werden. Mein Tipp: Verständnis ohne selbst zu viel Drama zu machen, beim Labor nachfragen ob es jemanden gibt, der besonders gut mit Kindern kann. Und ganz ehrlich: In so einem Fall kann man auch eine kleine Belohnung in Aussicht stellen. Dass das Kind (halbwegs) mitmacht, ist wichtig. Nichts ist Schlimmer, als wenn es mehrmals gestochen werden muss, weil es immer wieder den Arm zurückzieht. Aber ohne Tränen wird es trotzdem kaum gehen.

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Zusätzlich gibt es noch ein Gespräch mit einem Arzt, weil ein Gentest besonderen rechtlichen Bestimmungen unterliegt.

Der Befund kommt nach einigen Tagen, das ist von Labor zu Labor leicht unterschiedlich. Auch wie der Befund genau aussieht, ist überall leicht anders. Deshalb will ich hier auch niemanden mit einer Auflistung der getesten Werte verwirrden. Entscheidend ist, ob dieser Satz drinnen steht: „Der vorliegende Genotyp weist auf eine Disposition für eine Zöliakie hin“. Das heißt, der Test ist positiv, das Kind trägt das Gen in sich. Der zweite Blick sollte dann zu den IgA-Antikörpern gehen, ob diese im Normbereich liegen. Denn das gibt Auskunft darüber, ob die Zöliakie ausgebrochen ist oder nicht.

Zur Sicherheit sollte der Befund aber ohnehin noch mit einem versierten Kinderarzt oder einem Gastroenterologen besprochen werden.

(Text eines Befundes)

Hier noch einmal zusammengefasst die möglichen Varianten:

Gentest negativ – keine Zöliakie, auch niemals möglich

Gentest positiv, IgA-Antikörper negativ – Zöliakie genetisch möglich, aber die Krankheit ist nicht ausgebrochen. Keine Notwendigkeit für glutenfreie Diät, aber eine Kontrolle der Antikörper alle zwei Jahre empfohlen

Gentest positiv, IgA-Antikörper positiv – Zöliakie genetisch möglich und wahrscheinlich ausgebrochen. Weitere Tests sind notwendig. Wenn der IgA- und der TG2-Wert bei zwei Blutabnahmen um das zehnfache erhöht ist, gilt eine Zöliakie als bestätigt. Bei Kindern ist dann auch keine Darmbiopsie notwendig (gilt nur beim Kindern!). Sind die Werte nicht so eindeutig erhöht, müssen weitere Untersuchungen, unter anderem die Biopsie, gemacht werden.