„Gluten verstecken sich nicht“

Mein Beitrag über die US-Studie zum Thema Kontamination hat viele Reaktionen ausgelöst und Fragen aufgeworfen. Um ein genaueres Bild zu der Studie, den Überlegungen dahinter und den Schlüssen, den die Forscher selbst daraus zu ziehen, zu bekommen, habe ich Jocely Silvester zum Interview gebeten. Sie ist vom Harvard Zöliakie Programm an der Kinderklinik in Bosten und ist Mitautorin der Studie über die gleichzeitige Zubereitung von glutenhaltigen und glutenfreien Lebensmitteln und das Risiko der Kontamination, die in der „Gastroenterology 2020; 158:273275“ veröffentlicht wurde.

Warum wurde diese Studie gemacht?

Wir wollten Empfehlungen für Schulen und andere Bildungseinrichtungen formulieren, um Kindern mit Zöliakie zu helfen. Dabei bemerkten wir, dass es dazu eigentlich keine Untersuchungen oder Zahlen gibt, die eine klare Aussage dazu zulassen, wie glutenfreies Essen sicher zubereitet werden kann. Stattdessen gab es sehr breitformulierte und unterschiedliche Empfehlungen.

Was war die zentrale Forschungsfrage Ihrer Studie?

Wir wollten beurteilen, wie hoch das Risiko ist, dass es zu einer Kontamination mit Gluten kommt, wenn glutenhältiges Essen und glutenfreies Essen im gleichen Umfeld zubereitet werden.

Untersucht wurde das Kochen von Nudeln, Brot toasten und einen Cupcake mit dem Messer teilen. Warum haben Sie genau diese Szenarien gewählt?

Es sollten Szenarien sein, die auch üblich sind und im alltäglichen Leben häufig vorkommen. Und wir wollten auch die Fragen, die Patienten und ihre Familien in unseren Kliniken stellen, beantworten können: Brauche ich eigenes Töpfe für die glutenfreie Pasta? Brauchen wir einen zweiten Toaster? Wie kann ich das Geschirr reinigen, damit es sauber genug ist oder brauche ich ein nur für glutenfreie Produkte benutztes Geschirr?
Bei der Pasta entschieden wir uns für zwei unterschiedliche Formen, nämlich Penne und Fusilli, um herauszufinden, ob da ein Unterschied besteht. Wir haben die glutenfreie Pasta auch in Wasser gekocht, in dem zuvor glutenhältige Teigewaren gekocht worden waren, inklusive Abspülen der glutenfreien Pasta. Das haben wir aber nur gemacht, um das Ergebnis zu sehen. Und obwohl das Abspülen mit Wasser nach dem Kochen zu einer merklichen Reduktion von Gluten führte, würden wir das auf keinen Fall empfehlen! Aber das zeigte uns, dass Gluten sich an die Oberfläche legen und sich nicht in Paste hineingraben.

Den Grenzwert von 20 ppm kennen Zöliakiebetroffene nur zu gut und er wurde auch als Grenzwert bei Ihrer Studie genutzt. Es ist aber auch ein sehr umstrittener Wert, der aber als Richtlinie gilt, was glutenfrei genannt werden kann. Wie beurteilen Sie das: Können wir Zölis sicher sein, dass ein Produkt, das bis zu 20 ppm Gluten enthält, für uns sicher ist?

Das ist ein wichtiger Punkt, denn es bedeutet ja auch, dass die Definition von glutenfrei Gluten enthält. Nur einmal zum Überlegen: Wer zehn Kekse mit 20 parts per million (ppm) isst, nimmt so viel Gluten zu sich, wie ein Keks, das 200 ppm enthält. Der Grenzwert wurde einmal definiert, es gibt aber leider keine sehr klaren und aussagekräftigen Daten dazu, ob und wie weit diese Grenze wirklich sicher für Zöliakiebetroffene ist.

Was sind die zentralen Erkenntnisse, die Sie aus der Studie gewonnen haben?

Gluten verstecken sich nicht, sondern können bei einem normalen Waschvorgang von Geschirr und Besteck entfernt werden. Das ist beruhigend für Zöliakiebetroffene und macht natürlich auch Sinn. Man denke nur an andere Krankheiten mit starken Reaktionen: Jemand mit einer schweren Erdnuss-Allergie kann ja auch mit anderen Menschen zusammenleben und das gleiche Geschirr benutzten, ohne ständig einen anaphylaktischen Schock zu haben.

Von dieser zentralen Erkenntnis ausgehend, was würden Sie Zöliakiebetroffenen für ihr alltägliches Leben raten, wenn diese mit Menschen ohne Glutenunverträglichkeit zusammenleben?

Derzeit ändert sich die Grundüberlegung, wie eine glutenfreie Diät eingehalten werden muss. Es gibt keine wirklichen Regeln, weil es eher darum geht, die beste Lösung innerhalb der Möglichkeiten zu finden. Der zentrale Ratschlag ist natürlich, keine Lebensmittel zu sich zu nehmen, die Gluten enthalten. Genauso sollte glutenfreies Essen nicht gegessen werden, wenn es eine sichtbare Kontamination mit glutenhältigem Essen gegeben hat. Zum Beispiel in Form von Krümel. Als eine Vorsichtsmaßnahme ist es ratsam, das glutenfreie Essen zuerst zuzubereiten, zum Beispiel wenn man sich ein Sandwich macht. Ganz normales Abwaschen scheint ausreichend, um Gluten zu entfernen. Eigene Töpfe, Pfannen, Schneidebretter und andere Kochutensilien, die nur für glutenfreie Zubereitung genutzt werden, sind vermutlich überflüssig.

Eine große Sorge von Zöliakiebetroffenen ist das Thema auswärts essen. Selbst wenn glutenfreies Essen angeboten wird, gibt es natürlich die Sorge der Kontamination. Nicht zuletzt, weil man auch selten sieht wie in den Küchen dann wirklich gearbeitet wird. Die Studie hat sich zwar nicht explizit damit befasst, aber gibt es Erkenntnisse, die Sie daraus auch für das Thema auswärts essen ableiten können?

Ja, das ist tatsächlich eine große Herausforderung für Zöliakie-Patienten, weil sie in dieser Situation ja nicht wissen, ob und wie weit sich der Koch mit dem Thema auskennt. Deshalb ist es wichtig, in Restaurants klar zu formulieren, dass man sich glutenfrei ernähren muss. Ich würde auch sagen, dass man es in diesem Zusammenhang ruhig Allergie nennen kann, da sich erfahrungsgemäß das Personal darunter mehr vorstellen kann. Das Ziel ist ja, glutenfrei zu essen und nicht unbedingt ein Seminar über Zöliakie abzuhalten. Man sollte auch fragen, wie das Essen zubereitet wird und welche Allergene es enthält. Aber schlussendlich hat alles, was wir im Leben tun, ein gewisses Risiko. Für Menschen mit Zöliakie bedeutet auswärts essen zwar ein größeres Risiko, als für andere, aber das heißt nicht, dass man es vermeiden sollte. Sich an die glutenfreie Diät zu halten ist manchmal ein schwieriger Balanceakt zwischen angemessener Vorsicht und kalkuliertem Risiko, um an einem erfüllten Leben teilhaben zu können.

Sie meinten, Sie und Ihre Kollegen seien durchaus überrascht von den Ergebnissen gewesen. Warum?

Wir haben Patienten zu diesen Themen, zum Beispiel des gemeinsamen Toasters, über viele Jahre schon beraten. Unsere Kollegen vom Children’s National Hospital in Washington DC zum Beispiel geben jeder Familie einen neuen Toaster, wenn ihr Kind die Diagnose erhält. Von dem her war die Studie ein wichtiger Lerneffekt auch für uns, dass wir uns und unsere Empfehlungen auch kritisch hinterfragen müssen. Wir dürfen keine Ratschläge erteilen, die wir selbst vielleicht für eine gute Idee halten, wenn aber die Forschung etwas anderes ergibt. Mein Forschungsmentor hat mich gelehrt, dass wir Studien machen, um Fragen zu beantworten. Das bedeutet auch, dass man manchmal eine überraschende Antwort erhält. Das ist ein Erfolg, denn wir erhalten die richtigen Antworten, nicht die, die wir wollen oder von denen wir glauben, dass sie wahr sind.

Sind noch weitere Untersuchungen zu diesem Thema geplant?

Wir sehen uns auch Schulutensilien an und Schulaktivitäten, die auf eine oder andere Weise Gluten involvieren. Viele Fragen von Betroffenen bzw. ihren Eltern drehen sich um Schwämme oder Fritteusen. Es ist wichtig, sich all das genau anzusehen. Generell lernen wir aber, dass eine glutenfreie Diät alles andere als perfekt ist. Nicht nur ist sie schwierig, teuer und selbst glutenfrei bedeutet ja „glutenhältig bis zu einem gewissen Grenzwert“. Deshalb bin ich vor allem erfreut darüber, dass mehr und mehr Forschung dazu passiert, wie Menschen mit Zöliakie behandelt werden können oder es ihnen mit Medikamenten leichter gemacht werden kann, Gluten zu vertragen.

Frau Dr. Silvester, vielen Dank für das informative Interview!

5 thoughts on “„Gluten verstecken sich nicht“

  1. Vielen Dank für die Beiträge. Wir sind gerade dabei, den Haushalt umzustellen und die sehr strengen Empfehlungen in diversen Gruppen erschienen mir zu undifferenziert

      1. Hallo, bei unserer Tochter (3,5 J.) wurde vor wenigen Tagen Zöliakie diagnostiziert und Anfang des nächsten Jahres werden wir dazu ein Arztgespräch und eine Ernährungsberatung hinsichtlich der Umstellung erhalten. Auch müssen wir Eltern und der kleine Bruder (2 J.) uns ebenfalls testen lassen.
        Momentan fühle ich mich gedanklich wie erschlagen und recht machtlos, was wir im Endeffekt natürlich nicht sind. Sicher werden wir mit der Zeit „Profis“ sein, aber die Umstellung u d das permanente Lernen wird eine Mammutaufgabe, vor der ich viel Respekt habe. Zudem tut es mir für unsere kleine Maus so unendlich Leid, dass sie diese Diagnose erhielt, da es sicherlich so einiges in ihrem Leben erschweren wird, was ich ihr natürlich gern erspart hätte. Andernfalls bin ich auch froh, dass es endlich eine Diagnose gibt und wir wissen, wie wir ihr helfen können. Ihr seht, ich bin emotional sehr aufgewühlt… ich hoffe sehr, dass unsere Kleine die Notwendigkeit der Umstellung versteht und schnell als normal empfinden wird.

        Liebe Grüße

        1. Hallo!
          Erstmal: Alles Gute für eure Kleine!
          Ich kann verstehen, dass das Thema erstmal riesig wirkt und man sich von der Fülle der Informationen regelrecht erschlagen fühlt.
          Aber glaub mir, es ist lösbar. Und im Vergleich zu vielen anderen Krankheiten, die umfassende Behandlungen und Medikamente notwendig machen, ist es ja „nur“ eine Ernährungsumstellung.
          Ich war ungefähr gleich alt wie deine Tochter, als wir die Diagnose erhielten. Damals gab es null Information und auch kaum Produkte. Das war nicht lustig, aber glaub mir, besser als ständige Schmerzen.
          Zwei Tipps von mir:
          1) Lasst euch nicht wahnsinnig machen. Nicht jeder Krümel Gluten ist gleich tödlich, schon gar nicht die Berührung damit. Vorsicht ja, aber Glutenparanoia nein. Bitte vermittle deiner Tochter nicht, dass sie Angst vor Gluten haben muss, sondern dass es schlicht und ergreifend nicht gut für sie ist, Glutenhältiges zu essen. Das ist anfangs schwer zu verstehen, aber je souveräner und selbstverständlicher ihr das vermittelt, desto leichter wird es auch ihr fallen.
          2) Vermittelt ihr bitte nicht, dass sie ständig verzichten muss. Das macht mich bis heute wahnsinnig. Wenn etwas Glutenhältiges auf den Tisch gestellt wird und mit mitleidigem Blick heißt es dann zu mir „Du darfst ja nicht“. Ja, danke für die Information, weiß ich. Bietet ihr Alternativen an, aber überschlagt euch dabei auch nicht. Meine Mutter bäckt mir bis heute glutenfreie Kekse, die ich dann aus Höflichkeit esse, obwohl ich eigentlich keine Kekse mag. Mamas eben 😉 Also hört auf eure Tochter, respektiert ihre Wünsche, haltete ihren Frust (der sicher kommen wird) aus und schaut auf jeden Fall, dass die Krankheit nicht ihr und euer Leben bestimmt!
          Ich hoffe, ich konnte dir damit etwas weiterhelfen!
          Liebe Grüße und alles Gute
          Barbara

  2. Hallo, bei unserer Tochter (3,5 J.) wurde vor wenigen Tagen Zöliakie diagnostiziert und Anfang des nächsten Jahres werden wir dazu ein Arztgespräch und eine Ernährungsberatung hinsichtlich der Umstellung erhalten. Auch müssen wir Eltern und der kleine Bruder (2 J.) uns ebenfalls testen lassen.
    Momentan fühle ich mich gedanklich wie erschlagen und recht machtlos, was wir im Endeffekt natürlich nicht sind. Sicher werden wir mit der Zeit „Profis“ sein, aber die Umstellung u d das permanente Lernen wird eine Mammutaufgabe, vor der ich viel Respekt habe. Zudem tut es mir für unsere kleine Maus so unendlich Leid, dass sie diese Diagnose erhielt, da es sicherlich so einiges in ihrem Leben erschweren wird, was ich ihr natürlich gern erspart hätte. Andernfalls bin ich auch froh, dass es endlich eine Diagnose gibt und wir wissen, wie wir ihr helfen können. Ihr seht, ich bin emotional sehr aufgewühlt… ich hoffe sehr, dass unsere Kleine die Notwendigkeit der Umstellung versteht und schnell als normal empfinden wird.

    Liebe Grüße

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