Interview: „Wir Zölis müssen auf nichts verzichten“

Ich finde ja gerade für Neu-Diagnostizierte Menschen mit Zöliakie Erfahrungsberichte von anderen Zölis sehr hilfreich und interessant. Deshalb hab ich wieder eine Bloggerkollegin zum Interview gebeten. Alexandra aus Salzburg schreibt auf www.glutenfreigeniessen.at  über ihre Erfahrungen, Lieblingsrezepte und Lokaltipps  rund um ihre Heimatstadt. Ihre Geschichte zeigt, dass der Weg zur richtigen Diagnose gar nicht so einfach ist und Zöliakie sich in den verschiedensten Symptomen zeigen kann.

Barbara: Wann und wie wurde Zöliakie bei dir diagnostiziert?

Alexandra: Ich bin 47 Jahre und weiß erst seit 2014, dass ich Zöliakie habe – und das war eine Zufallsdiagnose. Ich hatte einen Hautausschlag am unteren Rücken, an den Schultern sowie den Streckseiten von Knie und Ellbogen. Eigentlich war meine Annahme, dass es sich um eine Medikamentennebenwirkung handelt. Durch eine Gewebeprobe wurde die „Hautform“ der Zöliakie – die sogenannte Dermatitis herpitiformis Duhring diagnostiziert. Danach folgten noch eine Blutuntersuchung auf die entsprechenden Antikörper und eine Magenspiegelung, deren Ergebnisse die Diagnose „Zöliakie“ untermauert haben.
War dir Krankheit vorher schon ein Begriff?
Ja. Ich bin im medizinisch-diagnostischen Bereich tätig und sitze sozusagen an der Quelle. Ich wäre aber nie auf den Gedanken gekommen, dass ich Zöliakie haben könnte, obwohl ich schon seit Ewigkeiten Bauchweh hatte. Zusätzlich zu den Darmbeschwerden hatte ich einen chronischen Eisenmangel, Haarausfall, extrem schmerzhafte Bläschen an den Fingern und Zehen und eben diesen Hautauschlag. Ich war wegen meiner Bauchschmerzen eigentlich nie beim Arzt, sondern hab eher alternativmedizinische Sachen ausprobiert. Phasenweise hab ich Kuhmilch und Weizen weggelassen – genutzt hat das aber nicht wirklich viel.
Was war dein erster Gedanken nach der Diagnose? 
Ich war völlig überrascht und hab das gar nicht glauben können. Ich weiß noch, dass ich bei meiner Ärztin gesessen bin und wie ich „herpitiformis“ gehört habe, war mein erster Gedanke, dass ich eine Herpes-Infektion habe. Im Endeffekt war und bin ich aber erleichtert, dass meine langjährigen Beschwerden endlich einen Namen hatten und ich etwas dagegen tun konnte. Wenn man weiß, dass die Zöliakie eine Autoimmunerkrankung ist, das Immunsystem also durch Essen von glutenhaltigem Getreide permanent über das Ziel hinausschießt und körpereigene Strukturen zerstört, fällt die Entscheidung für eine lebenslange glutenfreie Diät nicht wirklich schwer. Für mich war klar, dass daran kein Weg vorbei führt und dieser Schritt entscheidend für meine Gesundheit ist.
Wie ging es dir mit der Ernährungsumstellung?
Mittelmäßig würde ich sagen. Ich wurde gleich nach der Diagnose zur Ernährungsberatung geschickt. Glücklicherweise war da mein Mann auch mit dabei, weil die Umstellung auf glutenfrei doch sehr umfassend ist. Er hat gar nicht glauben können, dass ich jetzt kein normales Bier mehr trinken kann. Ich finde, das Wissen darüber, was Zöli-tauglich ist und was nicht, ist schnell erworben und auch in diversen Broschüren gut nachzulesen. Das anfängliche Problem ist einfach die Umsetzung – du kommst nach Hause, schaust in deinen Vorratsschrank und weißt, dass die Nudeln, das Brot, das Müsli, das Mehl und die Fertigprodukte nur noch für den Rest der Familie essbar sind. Es stellen sich Fragen wie: wo kann ich die glutenfreien Produkte kaufen, welche Marken sind gut, wo bekomme ich „frisches“ Brot, wie funktioniert das mit dem glutenfreien Backen, kann ich noch auswärts essen gehen usw. Bei mir wurde dann außerdem noch festgestellt, dass ich auch Laktose, Fruktose und Histamin meiden muss – das war dann echt krass und eine echte Überforderung.
Was fehlt dir am meisten, von dem es auch kein glutenfreies Ersatzprodukt gibt?
Ich denke, dass eigentlich schon fast alles glutenfrei möglich ist. Ich ziehe jedoch das Selbstgemachte dem meist lebensmittelindustriell hergestellten Fertigprodukt vor. Wenn du mich fragst, was mir am meisten abgeht, dann sind das der Kaiserschmarrn, der Apfel- oder Topfenstrudel und der Radler auf der Hütte nach oder während einer super Berg-, MTB- oder Skitour. Wenn ich da meinen Freunden zuschauen muss, schmerzt das noch immer sehr.
Wie hat dein Umfeld die Diagnose aufgenommen?
Das war kein Problem. Leid hat mir meine Mutter getan, die bei Einladungen für mich immer „Extrawürstel“ machen muss. Am Anfang sind ihr ein paar klassische Fehler wie „glutenfreies“ Getreide aus der auch für glutenhaltige Getreide verwendeten Getreidemühle und Panier mit nicht glutenfreien Cornflakes passiert.
Wirst du verstanden oder manchmal auch nicht ganz ernst genommen?
Diese Erfahrungen mache ich eigentlich nur in der Gastronomie. Mich nervt es wahnsinnig, wenn in den Speisekarten die Allergene nicht ausgezeichnet sind und dann der Kellner auch noch keine Ahnung hat. Ich will einfach in Ruhe meine Auswahl treffen und mich 100% auf das verlassen können, was in der Karte als glutenfrei ausgezeichnet ist. Leider sind wir davon in Österreich/Salzburg noch ein Stück weit entfernt. Mir ist klar, dass die Allergengeschichte für die Gastronomie nicht ganz einfach ist, aber aus Sicht der Betroffenen ist das Wissen darüber mitunter gesundheitsentscheidend.
Wie waren deine ersten glutenfreien Backversuche? 
Katastrophal! Mein erster Backversuch war ein Germstriezel, rein optisch ok, vom Härtegrad her aber ungenießbar. Die Konsistenz war eher wie Salzteig und geschmacklich war das Ding ein Albtraum. Ich hab dann für zwei Jahre Kuchen ohne Mehl gebacken und hin und wieder auch Fertigbackmischungen verwendet. Heute bin ich der Meinung, dass ALLES GUTE auch ohne Gluten möglich ist und wir Zölis auf nichts verzichten müssen. Was aber sicher stimmt, ist, dass man sich mit dem glutenfreien Backen auseinandersetzen muss und sich die Erfolge nicht von heute auf morgen einstellen.
Welchen ultimativen Tipp hast du für einen Neuling?
Such dir jemanden, der schon länger Zöliakie hat und dich bei der Umstellung coacht. Das ist leichter gesagt als getan und momentan noch ein bißchen Zukunftsmusik, aber ein gutes Forum dafür ist die österreichische Arbeitsgemeinschaft Zöliakie. In allen Bundesländern finden Gruppentreffen und Informationsveranstaltungen zum gegenseitigen Austausch statt.
Vielen Dank für das Interview!
Das Foto zeigt Alexandra in der Altstadt von Finale Ligure: „Finalborgo ist eine wahre Zöli-Oase – mit mindestens drei Lokalen, wo man glutenfreies Bier, Nudeln, Pizza und Grissini bekommt.“
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